KUALA LUMPUR, 19 Dis - Penyakit "jarang jumpa" kini melanda satu dalam 4,000 bayi yang dilahirkan di Malaysia, menurut Penasihat Penyakit-penyakit Genetik Hospital Universiti Malaya, Dr Juliana Lee.
Beliau berkata terdapat beribu-ribu jenis penyakit tergolong sebagai penyakit "jarang jumpa" dan ubat untuk merawatnya sukar didapati atau terlalu mahal."Antara penyakit jarang jumpa ialah tulang rapuh, distrofi otot Duchenne (DMD), Sindrom Prader-Wille (PWS), dan penyakit metabolik," katanya kepada Bernama di sini hari ini.
"Susahnya penyakit ini selalunya tidak dapat dikesan pada awal kelahiran. Ada penyakit yang hanya dapat dikesan setelah kanak-kanak itu berumur empat atau lima tahun, contohnya penyakit PWS, apabila kanak-kanak terbabit membesar dan mengalami defek pada otot dan fungsi badan yang lain, sehingga terpaksa menggunakan kerusi roda," katanya.
Beliau berkata penyakit jarang jumpa merupakan penyakit genetik yang boleh mengakibatkan kematian atau membantutkan pertumbuhan kanak-kanak daripada segi fizikal dan mental.
Beliau berkata dalam kebanyakan kes, ramai pesakit terutamanya kanak-kanak meninggal dunia akibat kelewatan mengesan penyakit dan mendapatkan rawatan yang sewajarnya.
Presiden Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia (PPJJM) Datuk Hatijah Ayob berkata persatuannya sedang berusaha meningkatkan kesedaran bukan sahaja di kalangan masyarakat dan ibu bapa, malah para doktor supaya mereka lebih peka terhadap sebarang simptom ganjil pada bayi yang baru dilahirkan.
Beliau berkata pada mulanya persatuan itu ditubuhkan pada tahun 2004 untuk mengumpulkan ibu bapa yang memerlukan sokongan dan khidmat nasihat dalam menghadapi masalah menjaga bayi yang mendapat penyakit jarang jumpa.
"Persatuan kami bertindak sebagai kumpulan sokongan supaya ibu bapa ini ada tempat untuk mengadu dan dapat sama-sama berkongsi pengalaman," katanya.
"Kami juga mengadakan hari rawatan perubatan di mana ibu bapa berkumpul seminggu sekali untuk berkongsi ubat, kerana ubat terlalu mahal," katanya lagi.
Beliau berkata kebanyakan ubat yang ada hanya bertindak melambatkan kesan penyakit dan tidak merawat penyakit itu secara total.
"Masih banyak kajian perlu dilakukan untuk mencari rawatan terbaik bagi penyakit-penyakit ini, walaupun rawatannya sangat mahal, tetapi saya percaya setiap pesakit mempunyai hak untuk mendapatkan rawatan yang terbaik," katanya.
Setelah dinasihatkan pihak tertentu, Hatijah memutuskan untuk mendaftarkan persatuan itu secara rasmi pada 18 Jan 2007.
Beliau berharap dengan adanya persatuan berdaftar, aktiviti untuk mengumpul dana dapat dijalankan dengan lebih berkesan.
"Kami akan gunakan dana itu untuk menyebarkan maklumat, mengadakan kajian, dan membantu meningkatkan kualiti kehidupan keluarga serta individu yang terlibat," kata Hatijah.
"Kami juga mahu bekerjasama dengan organisasi yang boleh membantu kami terutamanya Jabatan Kebajikan Masyarakat, kerana ramai pesakit ini yang boleh digolongkan sebagai Orang Kurang Upaya (OKU)," katanya.
Setakat ini, menurut Hatijah, anggota yang telah mendaftar ialah seramai 32 orang dan pihaknya juga sedang mengumpul para sukarelawan untuk membantu menguruskan aktiviti persatuan itu.
Orang ramai boleh melayari laman web www.mrds.org.my bagi mendapatkan maklumat lanjut. - bernama
Terima kasih atas kunjungannya, Bila anda suka dengan artikel ini silakanlah JOIN TO MEMBER BLOG atau berlangganan geratis Artikel dari blog ini, daftarkan email anda pada form subscribe diatas . Pergunakan vasilitas diblog ini untuk mempermudah anda. Bila ada masalah dalam penulisan artikel ini silahkan kontak saya melalui kotak komentar yang ada dibawah atau gunakan fasilitas yang ada diblog ini untuk menghubingi saya.
Salam Blogger.... !!! .
PENULIS
Muhammad TtuyupCHAIRMAN / FOUNDER :: Saya adalah pengasas dan pemilik Asal Blog Ini yang di mulakan pada tahun April 2004, dan menggunakan alamat blog http://ttuyup.blogspot.com. Pada awal tahun 2007 saya menjemput en. Adam Merah menyertai blog ini dan pada akhir tahun yang sama, saya meminta en. Adam menguruskan blog ini untuk saya.
0 komentar :: :
1. Komentar SPAM Akan secepatnya dihapus
Konversi Kode Forum Diskusi Join to Blog2. Pastikan untuk " Berlangganan Lewat Email " untuk membangun kreatifitas blog ini
3. Cek komentar masuk sebelum bertanya.
4. Link aktiv tidak akan berpungsi.
5. Dilarang menyebarluaskan artikel tanpa persetujuan dari saya.
6. Untuk mengajukan pertanyaan diluar postingan diatas, silahkan klik " Forum Diskusi "
7. Bergabung dengan kami untuk menjadi member Klik " Join to Member "
8. Komentar yang mengandung code tag HTML, konversikan terlebih dulu silahkan klik " Konversi Kode "